故事的樹洞_君邑工作室

忽然間，深深地，有了這麼一個感覺。

那天，去評了一個我已經去評第三次的案家，因為案家原本有三個人在使用居家服務，後來媽媽有了外勞，所以只剩兩個，我評過姐姐兩次，弟弟一次，然後開始想著這個問題。

隨著評估量的增加，家系圖再怎麼悲慘好像都畫過，可是也發現了一個現象，奇怪卻必然！？

一般來說，個案一定會有一個主要照顧者，超過50歲的通常是子女，未滿15歲的一般都會是父母，除此之外，兄弟姊妹也會是選項，當然也有親戚朋友的。

然後扣掉親戚朋友為主要照顧者的，因為一般這種的都會是後天致殘，所以還有過正常人生，所以還有辦法交到朋友，當然還是有少數例外。

所以剩下的一定就是在樹狀圖裡面一定會有線連到的，然後我發現一件詭異的事情。

再把這些個案扣掉後天致殘的，例如：車禍、中風、感冒等等，剩下的就是自閉症、智能障礙等等。

然後我發現，扣除環境因素，雖然遺傳不是必然，但絕對是影響發展很重要的一環，通常自閉症的小朋友，父母雙方一定至少會有一方“怪怪的”，這不是貶義，只是為了跟正常人做區別，也許是在應對進退上面比較特別，也許是在邏輯思考上面比較特別，又也許是在個性上面比較特別。智能障礙的小朋友父母一定會有一方“感覺”就是教育水平比較低。

其實，我還真的滿想做個田野調查之類的，說不定真的會得出不得了的結論。

然後再扣掉小朋友，把年齡層拉到30歲左右的智能障礙、精神疾患或者其他非人為因素造成的失能，我又發現了另一個更奇怪的事情。

就我去評了三次的案家來說吧，家裡面有十個兄弟姊妹，原本住在板橋，可是最近搬到蘆洲了，因為媽媽需要洗腎，住在現居地比較方便，扣除掉媽媽需要洗腎，爸爸是失智症，最小的弟弟是小腦萎縮加智能障礙還合併癲癇，大哥有粒腺體缺陷，小妹也有粒腺體缺陷還合併憂鬱症，所以家裡現在扣掉外勞住了五個人，五個都有殘障手冊，真的是傾家蕩產在治病阿。那其他兄弟姊妹呢？就我所知，只有家裡面有一樣的遺傳疾病的小朋友的二姐會回案家幫忙妹妹分藥，其他人似乎是能省則省了。

這次去到案家看到連續處方籤真是傻眼，又不是在比賽寫作文，或是領得多有糖吃，不誇張，厚厚的一疊，每個人的名字都有，通通都是大哥去拿，但大哥有弱視，粒腺體缺陷又會影響動作發展，從跟大哥的對談也發現，大哥的反應、認知等等似乎也不是那麼好，所以簡單來說，這根本就是病人照顧病人。

其他正常發展的手足們，大家一人丟一點錢請個外勞，然後就把所有負擔通通丟給大哥，陪媽媽去洗腎，照顧爸爸不要走丟，避免妹妹情緒不好，看著弟弟不要發生意外，大哥就這樣傻傻的照顧著大家。

後來想想發現這樣的案例真的不少，大部份的狀況都是這樣的，因為主要照顧者是家裡面最無法提供經濟貢獻的，所以留在家裡照顧個案，又或者是主要照顧者是家裡教育水平最低的，其他有辦法、有能力找到工作、組織家庭的家人們通通離開了，就留下沒有能力謀生的個案和主要照顧者，好一點的，偶爾還會拿點錢回家，或者回家看看有什麼需要幫忙的，差一點的，理都不理你，自己都養不飽的，哪還管得到你身上。

於是，我開始在想，吃虧真的就是佔便宜嗎？還是其實他們只是沒有選擇，父母照顧小孩也許還可以勉強說是天職，小孩照顧父母也還可以說是孝順，可是手足之間呢？如果真的是因為感情融洽那當然另當別論(這種個案也是有，而且也不少)，可是會不會有些根本是身不由己，因為他們的生活能力比較差，因為他們的教育水平比較低，因為他們連自己過得好不好都不知道，所以當其他人都走了，只剩下他們的時候，他們不反抗，他們也不懂反抗，就這樣默默的扛起來，保持在一種餓不死，但也不算有品質的生活裡面。

可是我又能為他們做什麼？幫他們爭取更多的居家服務？幫他們尋求更多的社會資源？還是幫他們設計更多的復健計劃？

做這個工作的另一個隱形收穫似乎是，雖然我可以同理，但似乎變得更無情了。