這學期障礙研究唸了一些精神疾患主題的障礙研究,學期末要交一個簡單的計畫書,我便試著以精神疾患者為受訪對象,寫了一個研究計畫,寫完自己不是很滿意,但至少作業是交了,想說寫都寫了,不如就整理一下,拿來貼部落格,增添一點人氣,畢竟自從疫情以來,部落格的觀看人數正在緩慢下降中XD

 

20世紀初常將心理健康服務使用者與危險連結,殘酷、謀殺則和心理疾病相關聯(Beresford, 2002);但21世紀的現在,狀況真的改變了嗎?攤開新聞報導,不時可以看到某某人飆罵公車司機、店員,即使作者並未經過求證,也會在新聞最後加上「精神不是病,請勿自行停藥,OO新聞網關心您」這樣的警語;2014年台北捷運隨機殺人事件、2016年內湖殺童案、2019年台鐵殺警案,這些案件的犯案者最後都與心理因素連結,台鐵殺警案中的犯案者更有思覺失調診斷。但精神疾患者真的如此具危險性嗎?

 

做為一個心理健康實務工作者,在實務現場研究者看到的更多是有苦難言的當事人,他們通常缺乏與外在連結的能力,或者渴望與外在連結,卻處處碰壁。每當有類似新聞發生時,他們與我們同樣感到氣憤甚至擔憂,因為「他們」不是「我們」,因此除了跟我們一樣的情緒以外,他們可能還容易多一層「這個社會一定會更排斥我」的焦慮。

 

在心理健康實務工作裡,研究者發現雖然我們總在提倡應該讓精神疾患者「回歸社會」,但這樣的論述其實應該先回答的問題是,精神疾患者為何需要回歸社會?傅柯(1972)在《古典時代瘋狂史》一書中是這樣描述瘋狂的歷史脈絡,「文藝復興時代解放了瘋狂的聲音,但控制了它的暴戾,古典時代則以奇異的強力一擊,將之化為沈寂。」那「奇異的強力一擊」指的便是將瘋狂疾病化,並且進行大規模的隔離政策,彼時過往的痲瘋病院全面改造為精神病院,試圖將瘋狂隔絕於正常社會之外。那時候的做法直到今日仍然被執行。

 

療養院、精神專科醫院、精神護理之家、康復之家、社區復健中心,很多精神疾患者在這些場所流轉,卻總流不出心理健康服務系統,研究者多年前曾與當時的老師討論過這樣的問題,但老師只這樣回應「如果精神疾患者只能在不同地方,接觸到不一樣的精神疾患者,那他們如何與正常人互動?又如何真的回歸社會?」「疾病」與「治療」是很多人包含服務使用者唯一知道的概念與架構(Beresford, 2002),因此在社會參與之前,更重要的是有病就要看醫生、就要被治療。

 

桑格塔(1978)認為疾病本身喚起的是一種全然古老的恐懼,任何一種被視為神秘之物並確實令人感到恐懼的疾病,即使事實上不具有傳染性,也會在道德上具有傳染性,因此肺結核與精神疾患都被要求隔離,桑塔格認為一旦被隔離,病人就進入了一個具有特殊雙重規則的世界。因為對疾病的不理解,因而產生恐懼,並試圖排除的現象,在傅柯(1972)的《古典時代瘋狂史》中也有豐富的描述,對我來說印象最深刻的是,書中以亞陶為例,說明我們的文化把瘋狂排除於自身之外,瘋狂成為不應該存在的面向,做為人類,我們都該排除瘋狂,但亞陶不僅是一個瘋狂的人,同時也是一個創作者,但當他被關進精神病院後,他的行為便不再純粹只是創作。精神疾患者被從物理上與心理上的與社會隔絕,他們被動地離開正常社會,且被迫與殘酷、謀殺、危險等字眼連結,進而導致精神疾患的污名。

 

sch, Angenneyer, Corrigan2005)將污名分為兩種:社會/大眾污名及自我污名。污名是因個體不能符合社會所謂正常、或偏離社會期許,所呈現身體、行為、經歷上的缺點,並破壞社會認同而孤立於自我與社會之外,被內化為一種下等、被壓抑、脫離常規、可恥、與眾不同的感覺(Gray, 2002)。污名的存在有時反應出被聯結之人其生活,例如:所得、住宅、健康如何受污名影響並被邊緣化(唐宜楨等人,2009)。BennettThirlawayMurray2008)指出,若將精神疾患歸因於遺傳,容易增加與該疾病相關的恥辱感,其潛在的污名態度也會增加。桑塔格(1978)是這樣看精神疾患的,「精神錯亂者被看作是一個情感大起大落的人,狂熱而不計後果,是一個太過敏感以致不能承受這個粗俗世界的充滿恐懼的人。」精神疾患者成為無法承受社會的人,進而導致社會參與的困難。

 

社會參與最早見於AvisonMcLeodPescosolido 2007)的書中,在social engagement的章節中,三人將社會參與定義「個人參與社會角色和社會關係的廣泛性與程度」。在SchwartzGronemann2009)進一步指出,思覺失調症患者若越能參與在社區和社會活動中,則孤獨感水平越低。影響精神疾患者社會參與的因素包含了工作與否,在Suzuki等人(2011)的研究中發現有工作的嚴重心理疾患者其社會參與、自我效能較好,在同篇研究也指出有參與日間照顧中心活動的人有較差的社會支持。在StevensMcnicholMagalhaes2009)回顧了1997-2007年討論精神疾患者的社會關係後,發現會影響精神疾患者社會參與的幾個重要因素,包含:人際關係狀態、工作狀態、污名化、神經認知技巧與功能及介入的影響。

 

桑格塔的觀點說明污名化的起源來自於我們對疾病神秘性的恐懼,而引述傅柯所描述的社會的去瘋狂現象。由於我們急於將瘋狂排除於我們之外,因此形成一個地位較低下的他者,並且進一步將精神失序行為病理化,並將之污名化,使精神疾患者被隔離於正常社會之外,使得精神疾患者的社會參與變得困難。除了污名化以外,精神疾患者的社會參與也與人際關係狀態、工作狀態、神經認知技巧與功能及介入等因素有關。

 

但我們若只看到這些因素,便會忽略精神疾患的社會性。亦即個人的生理或心理損害應是生物社會性,而非固定的,但在西方文化中,醫學上將其定義為重大異常或病理的(Timander, 2017)。也就是我們將損傷個體化,忽略了個人損傷不一定會形成障礙,障礙往往包含著社會性。因此過往當我們明確地將失序行為視為疾病或將其個人化時,便會產生如桑格塔、傅柯等人提及的「隔離」政策。即使是二十世紀以後,政策對精神失序者處遇的重點依然是確保大眾遠離危險,而處遇方式則側重於藥物(Beresford, 2002)。而這或許就是造成即使我們提倡著「回歸社會」,卻往往只能讓精神疾患者從被24小時的監控(療養院、護理之家等全日機構),轉為8-12小時監控(康復之家、社區復健中心)的原因。

 

因此我們需要一個新的模式觀點,避免將問題個體化,或者如Beresford2002)所說的醫學化各種問題,這樣的醫學化有時對服務使用者而言充滿污名化和傷害。若持續以臨床治療的討論和研究為主導,則容易忽略社會和心理因素,犧牲了精神困擾者的生活策略、創造性或精神身份問題的討論( Faulkner, 2017)。因此Beresford借鏡了障礙的社會模式觀點,期望發展出瘋狂的社會模式觀點。在障礙的社會模式觀點中包含了四個主題:身體、認同、文化、社會結構,因此障礙不只是個人的問題(Priestley, 2003)。Beresford2002)便認為瘋狂的社會模式觀點將重點放在服務使用者/倖存者的第一手經驗和想法上,對從事障礙研究和瘋狂研究以及想要改變社會和心理衛生系統的人而言有特別重要的意義。

 

社會模式觀點的重點之一是當事人的主觀經驗,CRPD倡議的「Nothing about us, without us」便帶有這樣的意味,亦即若我們要討論的是障礙者的生活與政策,那我們更應該將障礙者的意見納入。但精神疾患者在爭取話語權時卻面臨一個基本而獨特的問題:我們到底有什麼問題?(Beresford, 2002)。相較於其他被判斷為認知功能與常人無異的障礙者而言,精神疾患者面臨到更多因自身言論或行為而被質疑的景況,唐宜楨等人(2009)的研究便發現精神疾患者因刻板印象所造成的污名內化情形比脊髓損傷者明顯,且較無抗拒污名的動力。因為這樣的情況,使得精神疾患者的主觀經驗比其他類型的障礙者更容易被忽略。因此如何找回精神疾患者的當事人主觀經驗便會是一個需要討論與嘗試的重要議題。做為當事人與社會模式觀點學者的Faulkner則提出了同儕支持的重要性。她認為社會模式觀點可以減少研究者與被研究者之間的距離,而減少距離的目的是為了降低兩者之間的權力差異,而其中一個有效的方式就是同儕的支持(Faulkner, 2017)。

 

除了當事人的主觀經驗及同儕支持以外,瘋狂的社會模式也開始使用不同於過往的病理化名詞來減少污名化的產生,如:精神疾患改為瘋狂精神困擾;或者使用不一樣的字彙,如:聽到聲音、飲食困擾等,象徵對不同理解的尋求(Beresford, 2002)。此外,許多當事人研究也發現,強調治癒護理康復的醫療模式,通常和使用者的實際需求和狀況不符。但這樣的模式上仍有執行上的困難,社會模式是一個不斷發展、動態的概念,雖然這個模式強調障礙與損傷的相互影響,但大部份的當事人或者心理健康衛生的從業者對這樣的概念都還較為陌生(Timander, 2017)。王盈婷等人(2017)即引用了傅柯(1975)對規訓機制的描述,即「規訓機制巧妙地將個人當作執行規訓權力的載體,有在不知不覺中讓個人成為規訓權力的受體。」來說明他們的研究結果,在該研究中以訪談精神疾患者的方式,得到了「在體制中,精神衛生專業服務人員不僅在執行規訓權力,同時也被社會體制所宰制,因此當他們與精神疾患者互動時,精神疾患者雖然會感受到權力的一面,同時也能感受到工作者所提供的同理、關懷、接納與尊重。」這樣的結論,似乎正呼應了我們的心理衛生服務系統仍保持著醫療(個人)模式的工作方式。

 

走筆至此,若要回到最初的提問,21世紀的現在,狀況真的改變了嗎?精神疾患者真的如此具危險性嗎?我認為答案是也不是,關於我們對精神疾患的理解正在改變,即使是非常緩慢且微小的,但社會對精神疾患的觀感確實正在變化,只是究竟是怎麼樣的變化?寫到這裡,我想起了最近看到的兩個故事型電玩遊戲,其中一個電玩的某個段落,以第一人稱的觀點帶玩家看到一個人如何被禁錮在一成不變的日子裡,吃藥、上班,看似一切正常,但故事最後角色卻走向死亡。另一個電玩則是在最後關頭要玩家進行選擇,自己究竟是要相信另一個角色的說法,也就是自己「生病了」,還是要相信自己正在一步一步落入某一個圈套。我在看第一個遊戲時感嘆於電玩作者所使用的設計,讓玩家能試圖理解當事人腦中另一個世界與現實世界打架時的困難;而看第二個遊戲時,想到的卻是21世紀的我們,對於生活中的異樣,居然可以如此輕易地將之疾病化,而不做他想,但卻也呼應了40年前學者們的觀察,也顯得社會模式在推動時更為困難。

 

以上,發現我多寫了好多在期末作業中沒提到的部份,果然還是這樣自由自在的書寫比較適合我,雖然寫到後來也不知道自己到底在寫什麼了,若要我做一個小結,我大概還是會說「革命尚未成功,同志仍需努力。」如此一來,也可以為這學期的障礙研究學習畫下一個句點了,不過關於精神疾患者的權益未來還是有好長好長的路要走啊~

 

參考文獻

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Bennett, L., Thirlaway, K., & Murray, A. J. (2008). The stigmatising implications of presenting schizophrenia as a genetic disease. Journal of genetic counseling17(6), 550-559.

Beresford, P. (2002) Thinking about 'mental health': Towards a social model, Journal of Mental Health, 11(6), 581-584. 

Faulkner, A.  (2017). Survivor research and Mad Studies: the role and value of experiential knowledge in mental health research. Disability & Society, 32(4), 500-520.

Priestley, M. (2003). Chapter 1: Concepts. In Disability: a life course approach. Cambridge: Polity.

Schwartz, C., & Gronemann, O. C. (2009). The contribution of self-efficacy, social support and participation in the community to predicting loneliness among persons with schizophrenia living in supported residences. Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences46(2), 120.

Stevens, A. K., Mcnichol, J., & Magalhaes, L. (2009). Social relationships in schizophrenia: A review. Personality and Mental Health3(3), 203-216.

Suzuki, M., Amagai, M., Shibata, F., & Tsai, J. (2011). Factors related to self-efficacy for social participation of people with mental illness. Archives of psychiatric nursing25(5), 359-365.

Timander, A.-C. (2017) From mental illness to a social model of madness and distress, Disability & Society, 32(5), 764-766. 

王盈婷, 徐畢卿, & 陳志軒. (2017). 思覺失調症患者接受精神衛生專業服務之烙印經驗台灣醫學21(2), 143-154.

唐宜楨, 陳心怡, 吳慧菁, 鄭詩蓉, & 高藝洳. (2009). 身心障礙污名認知與污名主觀經驗-以精神疾病患者及脊髓損傷者為例Journal of Disability Research7, 4.

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