看過家裡面有一個以上自閉症或是智能障礙或是其他遺傳性疾病小朋友的家庭,但除去雙胞胎以外,這好像真的是我第一次看到一個家裡面有兩個腦性痲痹小朋友的個案。

在所學的印象中,“腦性痲痹”是因為懷孕期或產期中腦部受到傷害導致運動神經元受損,有些小朋友腦袋還會開始不正常放電,甚至影響認知的一種~算是“意外傷害”吧!所以理論上應該是不會遺傳的,30多年前的個案媽媽也是這樣被醫生告知的。

30多年前的嘉義鄉下,個案媽媽正懷著第二胎,而且期待著一個新生命,可是當小孩呱呱墜地之後,個案媽媽開始覺得不對勁,有了帶姐姐的經驗,而且媽媽又是助產士,她開始覺得這個小孩發展太慢了,帶去醫院檢查,小兒科醫生也只是說應該就是慢一點,不用那麼緊張,但身為一個人母,個案媽媽最後決定帶小孩到台大醫院做檢查,經過一翻折騰之後,醫生終於確診是腦性痲痹,於是媽媽開始辛苦的帶著孩子南北奔波,進行復健、治療,直到媽媽懷了第三胎。

這次,媽媽很慎重的跟家裡人商量,也到台大醫院諮詢醫生的意見,醫生告訴她腦性痲痹不會遺傳,一個家裡通常不會有兩個這種小孩,所以媽媽打消了墮胎的念頭,把個案弟弟生了下來。只是,也許這就是媽媽的考驗吧!弟弟一生下來沒多久就被判定為腦麻。

我想個案媽媽一定曾經經歷過很長的一段傷心、怨恨甚至不解的日子吧!只是換個角度想,我其實很佩服這一整個家族的人,在個案媽媽生下兩個腦麻兒後,她還是在嘉義做著助產士的工作,個案的阿公阿嬤沒有怪個案媽媽,甚至還會幫忙帶小孩,個案的爸爸為了這兩個小朋友,帶著他們一起到人生地不熟的臺北租房子,積極的進行復健。

只能說,遇到這種家庭支持度超~高的家庭,兩個小朋友很幸福。

當然現在已經不能說是兩個小朋友了,他們都30多歲了~

個案現在跟媽媽還有姐姐住在新店,姐姐很厲害喔~是不知道什麼政府機關的主管,原本是連弟弟跟爸爸都要來臺北住的,但是因為弟弟比較喜歡鄉下的環境,所以現在一家人分隔兩地,爸爸偶爾會帶弟弟上來臺北小住,媽媽當然也偶爾會帶個案回嘉義玩玩。

後來媽媽說,當初生完第三胎,她其實也問過醫生,不是說不會遺傳,不是說機率很低,那為什麼他會生下兩個,但醫生也只能很無奈的說,機率很低,但剛好就被妳遇上了。而且截至目前為止,個案媽媽都還是想不透到底是什麼原因造成個案和個案弟弟的缺陷。

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