其實一點都沒有像電視上演的那麼壯烈，尤其一個家庭裡面有兩個人罹患這種疾病的時候。
我想，應該很難去形容小孩的心情吧！他看著外公發病，再看著媽媽發病，最後發現自己也快發病了，到真的發病，到現在連要把湯匙放到嘴巴裡面都是一番苦戰。
我想，應該也很難形容個案媽媽的心情，他看著自己的爸爸發病，然後確定自己也會發病，到自己已經在受苦的時候，又發現自己的兒子也得到了一樣的病，她知道自己將會怎麼樣，因為她看過她的爸爸，她知道她的兒子將來會發生什麼事，因為她自己正在走過那條路，可是他們無能為力，什麼都不能做，講白話一點，他們確實只能等死。
我到的時候，剛好服務員也在，服務員正在細心的把便當裡面的菜剪碎，分裝到晚裡，一碗是兒子的，一碗是等等要拿到房間裡餵媽媽的，服務員說其實他們的時數不夠，但原本阿嬤可以幫忙照顧的，可是阿嬤最近也被發現罹患的失智症，阿嬤連帶我進房間以後，都會忘記他們家外面還有一個外人在幫忙照顧個案，當我問阿嬤服務員都來做什麼的時候，阿嬤居然直接說沒有人來幫忙，然後在我在家裡面評估的半個小時內，阿嬤問了我三次，我是誰？來做什麼？
所以服務員只能抓緊時間，盡量在時間內把媽媽和兒子搞定，真的不行可能就用一點點自己的時間幫忙，服務員說：所以這家我都盡量不請假。所以還是有好人服務員的，只是這樣的好人不是每個個案都遇得到。
記得打電話去約時間的時候，是爸爸接的，爸爸也是很有禮貌的問我什麼時候要去，然後很好心的跟我講了他們家怎麼走，然後跟我說個案都在家，隨時都可以去看，可是因為他要工作，所以可能沒有辦法在場。
個案女兒也是為了家計，每天都要早出晚歸的工作，偶爾還要輪夜班，因為如果不工作，家裡沒有收入，大家都沒飯吃，而個案女兒年紀比我還小。
今天去看的個案是媽媽，媽媽現在已經沒有任何具功能性的動作了，雙手連要伸出來跟我握手都是不停的震顫，沒什麼力氣，上廁所都要包尿布，洗澡要人家幫忙，吃飯要人家餵。而那個兒子，他正在慢慢的步上媽媽的後塵，現在也許還可以扶著牆壁走路，也許還可以自己慢慢的完成日常生活，但漸漸地，他也會變成只能躺在床上，光是想著，我都感到害怕，但他們卻是實實在在的在過著這樣的日子，甚至習慣著，服務員說：媽媽前兩天還在跟我說，到底是我重要還是我兒子重要。就只因為服務員來先把午餐弄好給兒子吃，聽著也許覺得有趣，想想確覺得心酸，這就是他們在過的日子。
小腦萎縮症不是單一種疾病，而是一大群症狀相似疾病的統稱，因脊髓及小腦功能失調的症狀，在我國衛生署的官方名稱又叫做「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是由於脊髓或周圍神經病變所引起，不見得一定有小腦萎縮--來自“社團法人中華小腦萎縮症病友協會”
臺灣一定不只這兩個人，光是今天下午我就看到三個，還有那些有家人可以照顧，沒家人可以照顧，或是剛開始還沒被發現的患者，面對這樣的人們，我們能做的真的很少很少，甚至是〇
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