故事的樹洞_君邑工作室

今天的個案還真是的是負面能量滿滿

大概是因為全部都超過40歲，而且都不可逆吧!!!

剛剛上網查了「天皰瘡」，發現學者們對於疾病其實是非常輕描淡寫的。

Pemphigus又名天皰瘡，這是一種自身免疫性疾病，多發生於四十至六十歲之人。發作時，滿口水皰，一碰就破，因而喪失了正常粘膜保護的口腔極易繼發感染，引起口腔粘膜廣泛性糜爛。天皰瘡又是一種口腔粘膜與皮膚聯發疾病，一旦急性發作，頭皮，胸口，背後，以及四肢都會出現水皰。天皰瘡有許多種類型，在尋常型天皰瘡(Pemphigus Vulgaris, PV)中口腔粘膜損害最早出現，也最多見。早期口內出現大皰，壁薄而透明，繼而呈急性發作或逐漸加重，皰膜破後向四周退縮，撕去皰膜時易將鄰近粘膜一同撕掉，形成鮮紅的糜爛面，經組織切片後可發現棘層松解(acantholysis)現象。(摘自http://mulicia.pixnet.net/blog/post/4097693-pemphigus-%E5%A4%A9%E7%9A%B0%E7%98%A1)

好，這只是關於這個疾病本身的描寫，基本上它是因為免疫系統失調，所以自身細胞攻擊自身細胞，造成潰爛、皰疹，有得醫嗎？當然有，這就是本篇重點。

今天去評估的個案在十多年前被診斷出得了這個罕見的免疫系統疾病，於是醫師開始投藥治療，每天固定一顆類固醇，OK，免疫系統疾病控制住了，於此同時，醫生開始告誡個案，要記得多補充鈣片。

一個疏忽，往往就是後面病程的開始。個案的皮膚問題控制住了，但七年前的某一天，個案忽然覺得全身筋骨酸痛，然後他不能動了，完完全全不能動的那種不能動，到醫院檢查，醫生表示個案胸椎和腰椎都有壓迫性骨折，需要躺在床上休養一個月以上，之後，個案要求家屬送他到安養機構去，他以為自己只能等死了。

個案說：最可怕的其實是想死但是死不了。

因為在機構住過，個案深深覺得機構的可怕，缺乏專業知識、缺乏專業素養、缺乏專業器材，在機構裡面的只有滿滿的外勞和等死的人，後來個案受不了了，他告訴自己再撐著點，只要生活可以自理了，就可以回家了。

現在個案在身體狀況許可的情況下，可以自己在家裡走動，日常生活上，個案希望能做到最大限度的自理，可是上下樓梯、坐計程車對個案來說都是折磨，個案說：現在看醫生都要坐救護車，不然真的不知道在救護車上會發生什麼事。

骨質疏鬆是長期服用類固醇造成的嚴重副作用之一，除了骨質疏鬆以外，血壓上升、腸胃問題、情緒問題、體態問題都是服用類固醇的副作用，於是在解決了第一個問題的同時，第二個、第三個甚至第一百個問題隨之接踵而來，為了要解決這些問題，藥物一顆帶著一顆，最後演變成一大把，到底這樣的用藥治了標還是治了本，還是只是治了心理安慰？

今天訪視的這個個案，不停的說：他真的不知道下一步在哪，不知道吃那顆藥有什麼用，不知道自己還能撐多久。