其實應該是要問,他們可以去哪裡?
星期四晚上去評了一個Autism,半年前也是我去的,那時後小朋友國三,準備升高一,因為BADL能力不足,林口啟智學校沒有辦法讓小朋友住校,現在他高一了,每天坐交通車上學放學,回到家,有時候會麻煩居服員去校車定點接,有時候媽媽要自己趕回來接,所幸案家附近有一個從小看個案長大的安親班老師願意暫時照顧,媽媽就不用每天趕來趕去。
評估的時候,比較多時間是在跟媽媽聊天,聽媽媽說個案最近的生活狀況,在學校的表現,然後媽媽還是很焦慮的問我,他可以去哪裡?
由於個案不是只有自閉症狀,智能也明顯不足,沒有口語,沒有主動行為,連學習行為都很少,到現在洗澡、刷牙等等都還是媽媽一個口令一個動作,所以那時後考試,因為個案沒有辦法自理所以考不過。
媽媽當然知道個案沒有辦法完成,但媽媽的希望是:個案可以在住校的時候學,因為媽媽在他身邊太久了,久到一切都變成習慣了,做事一定是媽媽在旁邊像練兵一樣的喊口號,所以當班長不見了,班兵就不知道該怎麼辦了。
所以媽媽原本希望讓個案住校,離開這個已經建構好的環境,看看個案是不是可以多學習一些什麼,可是學校方面以個案無自理能力為由拒絕了申請。
媽媽去跟學校老師討論個案出路的時候也遇到了一樣的問題,由於個案完全沒有辦法主動,因此也沒有辦法進入庇護工場,日托機構又都額滿了,媽媽其實是心急的,因為個案不知不覺就高中畢業了,那之後呢?把個案丟在家,爸媽都去工作?如果不這樣做,勢必得有一個人辭職在家陪個案,那經濟負擔怎麼辦?
面對這群老小孩的安置問題,我們能做的太少,最近評估也發現,這樣的老小孩其實很多,更多都是爸媽其中一個辭職在家照顧,他們沒有酬勞、沒有回饋、沒有自己的生活,因為個案就是他們的生活,也不是沒有看過因為這樣主照也弄得像病人似的。
以前的我真的會覺得那些把小孩或是家中生病的人送到機構的人殘忍,現在似乎就比較沒有辦法這麼想了,因為這件事有太多面向,主要照顧者會累,他們也希望可以休息,可是沒有適當的地點安置個案,沒有適當的人選陪伴個案,一切都只是空談。
現在臺北的日托機構幾乎處在一個飽和的狀態,因為這些孩子只進不出,於是更後面的孩子只能拿著號碼牌,等待。
送到中南部去,爸爸媽媽未必捨得,路途那麼遙遠,個案在教養院發生什麼事,老實說真的沒有人會知道,不是沒有聽過教養院管理問題,爸媽一定會擔心。
那麼~他們到底可以去哪裡?還是要像日本寓言故事或者古雅典斯巴達那樣,把這些孩子丟到山上去,自生自滅??
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